När virus drabbar barn: Saga, 9 år

Saga gör enorma framsteg, även om livet alltid är förändrat efter virussjukdomen.

Norr om Sundsvall bor Jens med sin familj, fru och tre barn. Deras liv fick en plötslig vändning för sju år sedan när familjen drabbades av vinterkräksjuka. För Saga, Jens mittersta barn som då var två år, skulle viruset förändra hela livet.

Jens minns tillbaka på tiden som förändrade livet för hans glada dotter Saga. Familjen skulle flytta till ett större hus, och bodde i väntan på det hos Jens mamma, Sagas farmor. En dag blev både Jens och Saga magsjuka. Först verkade allt vara som vanligt, men sedan förändrades Sagas tillstånd från en sekund till en annan. 

“Först betedde sig Saga som alla andra barn med magsjuka. Men sedan blev hon väldigt het så jag hämtade kalla blöta handdukar. Sedan plötsligt kraschade hon. Hon föll ihop och blev livlös. Jag gjorde hjärt- och lungräddning på henne i 38 minuter innan ambulansen kom.”

När ambulansen kom for de med Saga till sjukhuset i Sollefteå. Men hon fick snart flyga vidare till Karolinska sjukhuset i Stockholm för att tas emot av läkare och neurologer med mer kunskap.

“På sjukhuset slutade flera organ att fungera. Njurarna kollapsade och levervärdena var katastrof. De upptäckte även att Saga hade höga halter av natrium i blodet vilket gjorde att hon fick syrebrist, likt dykarsjuka.”

Jens hade vid det här laget förstått att det inte rörde sig om en vanlig vinterkräksjuka. Vid magnetröntgen av hjärnan kunde läkarna se stora mörka partier på hjärnan, det var delar som hade slutat fungera till följd av syrebrist. 

Först var det mycket spekulationer kring orsaken bakom Sagas tillstånd. Läkarna gjorde olika tester, både på Saga men även på föräldrarna för att kunna utesluta genetiska orsaker. Efter ett par veckor skulle det visa sig att Saga hade smittats av två olika virus, både calicivirus, “vinterkräksjukeviruset” och rotavirus “magsjukeviruset”. Förklaringen till Sagas kraftigt försämrade hälsa var att hon inte klarade av dubbla virusinfektioner. 

Saga låg inne på sjukhus i sex månader efter att hon drabbats av dubbla virusinfektioner.

“Vi fick ta emot flera tragiska nyheter där på sjukhuset. Men jag är ganska speciell som människa. Jag tror att så som du ställer in hjärnan, så blir också utgången. Så jag försökte att inte se på det negativt.”

Hjärnskadorna ledde till ytterligare försämringar. Spasticitet, hjärntrötthet och epilepsi var några av diagnoserna som Saga fick ta emot. Men det var inte i samma del av hjärnan som epilepsianfallen startade, utan de verkade komma från olika delar av hjärnan varje gång, berättar Jens. 

“Jag har forskat lite och det verkar vara mycket ovanligt. Det verkar inte finnas så många fall där epilepsin flyttar på sig. Saga verkar vara ganska ensam om det”, berättar Jens.

Men det värsta från tiden på sjukhuset var enligt Jens senare när rehabiliteringen började och Saga drabbades av något som kallas för Hjärnskrik.

“Det är när hjärnan ska läka sig själv. Då får man nervsmärtor i hela kroppen för att hjärnan ska fokusera på läkning. Man skriker konstant för att det gör så ont. Saga skrek i två veckor. Men varken vi eller läkarna kunde göra något för att hjälpa henne.”

Efter ungefär sex månader på sjukhus fick Saga komma hem från sjukhuset. Idag har Jens och familjen lärt sig en hel del om Sagas sjukdomstillstånd och allt runtomkring. Hur Saga ska träna sin motorik på bästa sätt och hur familjen och vardagen ska kunna fungera, trots att allt ändrades. En annan effekt av virussjukdomen är att Saga idag lever med hjärntrötthet, ett tillstånd av mental energibrist.

Det fanns inte lika mycket kunskap om hjärntrötthet då och vi saknade information från sjukvården. Men idag har jag läst in mig ordentligt på vad allt innebär och kan rabbla svaren i sömnen.

Idag har det gått sju år och Saga är nio år. Hon har fortfarande ingen talförmåga, motoriken är nedsatt och hon är i behov av assistans för att klara av vardagen och för att ta sig fram. Men hon har gjort enorma framsteg under dessa år, berättar Jens.  

“Hon är en helt annan tjej idag. Idag är Saga en glad och fungerande tjej. Vi tränar med henne varje dag och ser enorma framsteg hela tiden. I stort sett är allt hon gör är olika former av träning.”

Ett kvitto på att träningen som de lägger ned ger resultat är att Saga börjat rida, något hon inte gjorde innan vinterkräksjukan drabbade henne. Jens berättar att hon verkar älska det och gör framsteg även där. 

“Vi läste att det är vetenskapligt bevisat att hästar kan få barn som Saga, med nedsatt motorik, att må bättre. Så vi tog henne till en hästhage och det häftiga var att hästen gick direkt fram till Saga, som att de hade en speciell kontakt.”

Framåt hoppas Jens att Saga snart ska kunna använda sig av ny teknik för att kommunicera med sin omgivning. En sådan sak som är att hon ska kunna peka på en skärm med ögonen för att kommunicera, och att den sedan ska kunna föra tala åt henne.

“Hon kommunicerar hela tiden, men det är inte mycket vi uppfattar. Det är såklart frustrerande för henne. Så vi försöker hela tiden hitta nya sätt att kommunicera på. Som att hon får slå på en grön lapp för ja, och en röd lapp för nej.”

Den nya vardagen innebär en hel del planering för hela familjen. När vi hörs är det måndag och Saga är i skolan. Det har familjen laddat för hela helgen. För att spara energi har det varit en helg med lite intryck och lite fysisk aktivitet. Men även om livet har förändrats totalt är Jens hela tiden positiv.

“Allt det här har gjort oss till bättre människor. Det är en fråga om hur man vill se på saker. Men om man skulle få önska en sak så är det kanske att man skulle få lite mer sömn.”

Vilken kunskap om virus behövs, tycker du?

– Man måste förstå att detta kan hända vem som helst. Vår utgång blev tragisk, men den kan hända alla.

Enligt Jens är lösningen för att undvika viruset enkel, fortsätt tvätta händerna.

– Vi har ju levt i pandemin och då lärde vi oss alla att tvätta händerna ordentligt. Vi fick information från myndigheterna och det gjorde att människor förbättrade sin hygien och vinterkräksjukan minskade. Men även om pandemin är över så finns detta virus fortfarande kvar, det får man inte glömma. 

Denna text är del av Pandemifondens initiativ “När virus drabbar barn”. Barn ska inte behöva kämpa mot virussjukdomar som läkemedel skulle kunna hindra. Därför vill Pandemifonden samla in medel till forskning om detta och sprida kunskap om virus som drabbar barn. Samtliga insamlade medel går oavkortat till forskning om ändamålet. Vill du stödja forskningen? Swisha valfri gåva till 900 74 85 och märk gåvan med “Barn utan virus”. Tillsammans mot virus som drabbar barn - för en framtid fri från virussjukdomar. 

Läs fler texter och skänk en gåva: pandemifonden.se/virusdrabbarbarn