Livet med postcovid: Kalle & Vanja

I början av pandemin fick Vanja och hennes son Kalle covid-19 första gången. Men det var när de fick covid igen, som läget förvärrades för dem båda. 

“I början av pandemin visste man ännu inte om postcovid. Jag blev trött, men jobbade ändå. Men när jag fick covid för två år sedan blev det mycket värre,” berättar Vanja.

Hon blev då sjukskriven på heltid. Hennes son Kalle skulle precis börja i sjunde klass på en högstadieskola med idrottsprofil, eftersom han älskar idrott. Men han hann bara gå i skolan i en och en halv dag innan han också blev sjuk av covid. En postcovid som gjort det senaste året särskilt tufft.

Till en början var Vanja och Kalles symptom lika. En fruktansvärd trötthet, ont i huvudet och halsen. Vanja blev tillslut lite bättre, men det blev inte Kalle. Han fortsatte att vara dålig trots att veckorna gick. Vanja berättar att de inte mötte förståelse från skolan. Istället för att lyssna till Kalles behov, sa de att han borde komma dit för att inte riskera att bli utan vänner. Skolan gjorde ett schema till Kalle som innebar att han måste vara på plats fysiskt. 

“De frågade inte ens hur han mådde, trots att han hade varit sjuk i flera veckor”, berättar hon. “Vi fick inte heller vara med och påverka schemat. Så vi försökte hålla det någon dag, men det gick ju inte, han orkade inte och mådde bara sämre av det.” 

Kalle fick då ett snällare schema och fick komma till en ny, mindre klass. Ibland orkade han gå dit, ibland inte. Men skolan ville ändå att han skulle komma dit oftare, berättar Vanja. “Det ville ju vi också såklart, men han orkade inte. Han var sjuk. De verkade inte tro på oss.”

En sak som verkade funka lite bättre för Kalle var att ligga ned, och plugga på det viset. Men eftersom skolan inte ville tillhandahålla studiematerial blev det svårt, berättar Vanja. Även från vården var förståelsen tyvärr bristfällig, berättar Vanja. Ett tag menade två kuratorer att Kalles sjukdom var psykosomatisk, trots att de fysiska symptomen var tydliga. 

“Det började ju med covid, det är hur tydligt som helst. Han hade antikroppar och flera efterföljande symptom, som POTS.”

Tillslut gav en läkare äntligen beskedet att Kalle faktiskt är sjuk. Även om beskedet kanske hade hjälpt skolan att förstå Kalles situation, valde familjen ändå att byta till en ny skola efter allt som hänt. Och det gjorde stor skillnad.

“Nu lyssnar de på oss. De förstod direkt att Kalle har postcovid och därför behöver speciell anpassning. De utgår från att vi talar sanning istället för att vi ljuger.”

Idag får Kalle uppgifter hemma om han inte orkar gå till skolan. Föräldrarna har god kontakt med den nya skolan och får hela tiden den information som behövs. “Att bli lyssnad på är hur viktigt som helst. Jag önskar att ingen annan ska behöva bli bemött på det här sättet,” berättar Vanja.

Idag, två år sedan Vanja och Kalle båda fick förvärrad postcovid, är ingen av dem helt tillbaka. Kalle är fortfarande långt ifrån återställd. Vanjas önskan är att hennes son ska få den vård från sjukvården som han faktiskt behöver.  

“Han har varit sjuk i flera månader men har fortfarande inte fått någon vård. Allting tyder på att han har POTS, men han behöver få en diagnos för att kunna få en behandling.”

Kalle kämpar med sin rehabilitering. Men varje träning leder till tre dagar av bakslag efteråt. Då är det svårt att gå till skolan och fokusera på studierna. Även om träning kan förvärra postcovid, är det ändå det som vården haft som plan för Kalle. Vanja tror att det beror på att hans postcovid inte accepterats som förklaring.

På den fysiska rehabiliteringen har Kalle fått göra solhälsningen, vilket innebär att man ska lägga sig platt på golvet och sedan resa sig snabbt upp. För någon med POTS leder den typen av övning till yrsel, huvudvärk och svimningskänsla.

“Jag är orolig varje gång att bakslagen ska bli bestående,” berättar Vanja. Hon betonar att postcovid inte är vilken sjukdom som helst och att hon önskar att förståelsen för sjukdomen var större i samhället. 

“Träning, frisk luft och motion hjälper faktiskt inte mot allt. Det handlar inte om att man är slö, fuskar eller är en hemmasittare. Det handlar om att man inte kan. Det här är en sjukdom där man måste vara försiktig och lyssna på sin kropp.”

Kalle blir långsamt bättre, men ännu är det långt kvar. Vissa dagar orkar han träffa vänner, spela TV-spel och gå i skolan. Andra dagar ligger han i sängen med bakslag, en påminnelse om att livet ännu inte är som vanligt. Vanja har gått upp från att arbeta 25 procent till halvtid. 

“Det är lite tur i oturen att jag haft postcovid samtidigt som Kalle, så att jag har kunnat ta hand om honom. Jag vet inte hur vi hade klarat oss annars,” säger hon.