Livet med postcovid: Lisa Norén

Lisa Norén

Läkaren Lisa Norén levde ett bra liv. Hon trivdes på jobbet, med träningen och med familjepusslet när en dag började märka av konstiga symptom efter att ha varit sjuk i Covid-19. Idag, fyra år och en postcoviddiagnos senare, ser Lisas liv helt annorlunda ut. För att sprida kunskap om postcovid är hon idag aktiv inom patientföreningen Svenska Covidföreningen, där hon tillsammans med andra drabbade kämpar för att förbättra vården och främja forskning om postcovid. Dessutom har hon skrivit två böcker för att dokumentera och folkbilda om den nya folksjukdomen postcovid.

Det var i mars 2020 som Lisas familj smittades av covid-19. För Lisa var det som en segdragen influensa som efter ett tag gick över till bröstsmärtor. Efter några veckors sjukdom trodde Lisa att hon var frisk och återgick till vardagen och sin träning, men då kom bakslaget - tryck över bröstet vid minsta ansträngning, andningssvårigheter, yrsel, svår trötthet och oerhört låg puls.

“Jag tyckte att det var konstigt att symtomen kom. Postcovid var ännu inte en diagnos då, men jag anade själv att det hängde ihop med covid då det hade kommit så kort inpå” säger Lisa

En dag såg Lisa ett Facebook-inlägg från en läkare som hade sett ett samband mellan flera medelålders patienter som hade fått långtidssymptom efter covid-19. Symptomen var liknande Lisas, och inlägget genererade massor av svar från patienter med liknande tillstånd. För Lisa blev det en ögonöppnare, hon var inte ensam om att må som hon mådde och att kopplingen till covid-19 var ett faktum.

Idag har det gått fyra år sedan Lisa insjuknade i covid, och för att klara av vardagen jobbar hon deltid, och mestadels hemifrån. Hon berättar att det är en stor sorg att inte längre kunna vara fysiskt aktiv, vilket är en stor kontrast från hur livet brukade se ut. Hennes intresse för idrott har nämligen alltid varit stort, speciellt för löpning och ultralopp, där Lisa har ett 20-tal långlopp i bagaget. Genom att träna mycket gruppträning och leda pass själv har idrotten utgjort en stor del av Lisas sociala liv. Som 45-åring tog hon tag i en livslång dröm och började spela ishockey. Idag har det egna utövandet av idrott tvingats bytas ut mot att istället titta på idrott.

“Jag är glad att jag inte visste då hur det skulle vara idag, det hade varit otroligt jobbigt. Idag har jag vant mig vid mitt nya liv, som innebär tryck över bröstet och svår trötthet vid minsta fysiska aktivitet - såsom att duscha, dammsuga, knåda en deg eller gå i trappor” säger Lisa

Ett annat stort intresse, som Lisa tidigare inte hade gjort något av, var att skriva. Men när hon drabbades av postcovid och började engagera sig i frågan, föll det sig naturligt att börja skriva och dela texter, debattartiklar och bli aktiv på sociala medier för att öka medvetenheten om problemet.

En drabbad läkarkollega som tidigare hade skrivit en bok uppmärksammade att Lisa var duktig på att skriva, och frågade om de inte skulle skriva en bok om postcovid tillsammans. Arbetet påbörjades, men på grund av sin postcovid klarade Lisas medförfattare inte av att fortsätta. Istället fortsatte och slutförde Lisa boken på egen hand, med de krafter hon hade. Hon försökte skriva en kvart om dagen, men fick vid sämre perioder låta projektet ligga på is. I augusti 2023 kunde Lisa äntligen publicera sin bok “Postcovidlotteriet : om pandemins osynliga svans”, som väckte en hel del intresse.

“Det är fortfarande många som upptäcker boken och tyvärr fortsätter den att vara aktuell.”

Namnet “Postcovidlotteriet” handlar om att det är just så Lisa ser på hur postcovid bemöts och behandlas beroende på var du bor. De som bor i Stockholm har dragit vinstlotten då de har chans till bra vård. Lisa berättar att hon personligen även haft turen att ha en duktig och nyfiken husläkare som tagit henne på allvar. Bor man i andra delar av Sverige eller har otur med vem man får som läkare, berättar Lisa att förutsättningarna kan se helt annorlunda ut.

Lisa beskriver boken som en blandning av facklitteratur och personliga erfarenheter, då hon täcker in sin egen resa, reflektioner som läkare och patient med en fot i varje läger och vad hon tror om framtiden, men även lyfter forskningen och vad det finns för vetenskaplig kunskap om postcovid.

Hennes önskan med boken är att den ska bidra till ökad kunskap på alla nivåer.

“Målet är att folkbilda om vår nya folksjukdom då samhället inte tagit i detta ännu. Detta är så mycket vanligare än vad man förstått. Många är drabbade, alla känner någon. Enligt WHO är 1 av 30 personer drabbade. Vi är inte några få, vi är många” säger Lisa

Lisa berättar att postcoviden har fått henne att känna sig åldrad. Hon får spendera mycket tid i hemmet och måste planera in sin vila. Samtidigt har det fått henne att inse vad som är viktigt i livet samt förstärkt hennes band till familj och vänner.

“Jag har blivit visare i huvudet och äldre i kroppen. Jag har omorienterat mitt liv och idag är det andra saker som är viktiga. Sen skulle jag fortfarande alla dagar i veckan välja tillbaka att vara frisk; att vara lyckligt ovetande, inte vara aktiv i en patientförening och inte vara författare. Det skulle jag välja 100 gånger av 100 om jag fick” säger Lisa

En grupp personer hon lärt känna i och med sin postcovid är personerna bakom Svenska Covidföreningen. Hon har funnits i kulisserna och bidragit med sin läkarexpertis sedan starten, men ingår nu i styrelsen sedan ett år tillbaka.

“Jag har fått möjligheten att lära känna otroligt duktiga och drivna människor i och med Svenska Covidföreningen. Ingen gör allt, utan alla är med och bidrar - vi gör detta som ett kollektiv. Sammanhanget har givit mig mycket motivation, men samtidigt så önskar jag att vi aldrig hade behövt lära känna varandra” säger Lisa

Framåt önskar Lisa att vården blir mer tydlig och systematisk. Hon vill att vården ska förstå att postcovid är en ny verklighet och att läkare utbildas med en manual att följa då de träffar patienter med misstänkt postcovid. Lisa lyfter även problematiken i att postcovid är ett dolt funktionshinder som ibland kanske inte syns utåt sett.

“Postcovid kan liknas vid att göra om en Volvo till en EPA-traktor. Karossen är den samma men man har inte alls samma prestanda. Postcovid är ett dolt funktionshinder och det kan se olika ut för olika drabbade”

En aspekt Lisa tycker måste lyftas oftare, är att risken att få långtidssymptom finns där varje gång man insjuknar i postcovid.

“Varje gång du har covid är det som att dra en lott, där det förmodligen går bra, men där du också kan bli som jag och tvingas sluta sporta, sluta åka skidor och sluta leva som förr. Det är en stor del av livet som försvinner” avslutar Lisa

Lisas bok “Postcovidlotteriet - Om pandemins osynliga svans” finns att köpa i butik. I vår kommer även Lisas andra bok ut “Postcovidlotteriet- Alla barnen”. En bok om hur postcovid påverkar barn och unga, där hon intervjuat barnläkare och experter på postcovid hos unga.