Livet med postcovid: Helena

“Hjärnan slutade fungera. Det var superläskigt”

Helena, 45 år, blev sjuk i covid i april 2020. Först liknade symptomen en mild influensa, även om det var lite konstigt med febern som kom och gick. Men den andra veckan slog sjukdomen till hårt.

“Jag kröp in till köket för att äta frukost,” berättar Helena. “Min hjärna slutade fungera. Jag var yr, kunde inte hitta ord. Jag kunde inte heller betala räkningar, för jag hade inget sifferminne. Och en enorm enorm huvudvärk. Det var riktigt läskigt."

Helena bor i Tyresö, nära naturen, och är mamma till två tonårsbarn. Innan covid levde hon ett aktivt liv med sport och friluftsaktiviteter. Hon arbetade på ett läkemedelsföretag där hon trivdes med ett högt tempo och roliga arbetsuppgifter. Varje dag cyklade hon till och från jobbet, en resa på två mil enkel väg. 

“Jag har fått ställa om många saker i mitt liv. Det är väldigt förändrat. Men, det är fantastiskt mycket bättre idag än det var under det första året med covid. Då var det riktigt illa och jag kämpade med att orka arbeta 25 procent hemifrån.”

Efter 6 veckor av elände försökte Helena gå tillbaka till jobbet igen. “Då behövde jag inte längre äta starka huvudvärkstabletter dygnet runt, bara ibland. Och jag kröp inte fram längre. Så då tänkte jag, nu kan man väl börja jobbet?”

Men det skulle visa sig vara alldeles för tidigt. Helena orkade inte och blev då sjukskriven på heltid. Efter tre månader som heltidssjukskriven gick hon upp till att jobba 25 procent. Det varade ett år. Ett annat symptom Helena fick var andningssvårigheter. Men det var inte andningssvårigheterna som var det värsta, utan det var huvudet som hon var orolig för. Det försökte hon säga till vården.

“Hjärnan slutade på riktigt att fungera. Det var superläskigt. Jag kunde inte tänka klart eller gå, för jag var så yr och hade fruktansvärd huvudvärk. Då tänkte jag, överlever jag det här?”

Efter ett halvår fick hon äntligen göra MR-röntgen. Då blev det inget utslag, men Helena undrar hur resultatet hade sett ut om hon gjort det tidigare. En arbetsterapeut som fokuserade på covid rådde henne att vila mycket. Men då hade hon redan vilat ett år utan förändring. Under den här tiden hade hon även hunnit bli utförsäkrad av Försäkringskassan och därmed utan sjukpenning.

“De hade tröttnat på mig, så jag blev helt utförsäkrad. Deras misstro om att jag lurades och inte talade sanning slog tyvärr tillbaka på mig i min rehabilitering. Det var tufft att höra det samtidigt som man kämpar med näbbar och klor för att ens orka ta sig till jobbet och inte har kraft att duscha.”

En vändning för Helena blev när hon fick komma till Danderyds Neuro Rehab efter ett och ett halvt år. Där skulle det visa sig att hon fått en nervskada på ögonen som gör att hon inte klarar av att utsätta sig för starkt ljus uppifrån eller från ena sidan. 

“Sitter jag på tunnelbanan kan jag till exempel inte ha fönstret på höger sida, då blir jag yr, får ont i huvudet och ser suddigt. Men det positiva är att lösningen är enkel,” berättar hon. 

Idag är Helena noga med att hela tiden reglera ljuset runt omkring sig, ha keps på sig ute samt att blunda eller släcka lampor om det blir jobbigt. Mycket av de kognitiva problemen som hon fått efter covid har visat sig vara kopplat till ögonfelet. 

Diagnosen, tillsammans med en stabiliserande hjärtmedicin, gjorde att Helena kunde komma tillbaka till att arbeta hundra procent igen. Även om hon hade träffat specialistläkare för både ögon och hjärta tidigare, hade de inte upptäckt samma sak.

“Det gäller att man har tur och får träffa läkare som är kunniga på postcovid. Tyvärr verkar det bero på var man bor. Det verkar vara svårare i till exempel Göteborg där det inte finns någon specialiserad enhet.”

Helena vill lyfta fram att hon har haft tur med sin läkare på vårdcentralen, som varit lyhörd och öppen, där de tillsammans försökt hitta rätt väg framåt. Och att en sak som varit behjälplig, är att hon haft en viss förkunskap från hennes yrke i läkemedelsindustrin. 

“Hade jag inte haft kunskapen om hur man söker hjälp, eller förmågan och orken att söka den här hjälpen, då hade jag inte fått den, det är jag säker på,” säger hon.

Även om livet innan postcovid kan vara svårt att minnas ibland, är det viktigt att se framgångarna över tid. Helena menar att hon idag är ungefär 60 procent tillbaka till sitt normalläge, som livet var innan covid. Men 40 procent av hälsan är fortfarande tydligt nedsatt av postcovid. 

"Jag rör på mig väldigt lite idag. Jag kan inte vara fysisk på samma sätt som tidigare. Åker jag skridskor på lördagen blir jag sängliggande på söndagen. Jag har fått prioritera vad jag ska göra för att orka helt enkelt.”

En ljusglimt, berättar Helena, är att hon bytt jobb. Det nya jobbet innebär mindre skärmtid och mer social kontakt, vilket passar hennes nya behov bättre. Social kontakt är inte längre en utmaning sedan hon började anpassa sig efter ögonfelet som kom med covid.

“Mitt förra jobb var inte dåligt. Men jag känner att om man ska behöva kämpa så mycket för att orka jobba, då bör man jobba med sitt drömjobb. Så att det blir värt att ligga i soffan hela söndagen.”

Hon har också börjat rehab-träna med fokus på postcovid. Där är varje liten ansträngning ett stort steg framåt. Men när vi frågar vad som varit det jobbigaste med postcovid så här långt, är det inte de fysiska symptomen Helena nämner. Utan de personliga effekterna.

“Den största förändringen är att jag har fått ändra på vem jag är. Jag brukade vara den personen som ringde vännerna, packade matsäck och gick ut i skogen. Det kan jag överhuvudtaget inte kosta på mig idag.”

“Mina barn har börjat träna under den här tiden, men jag kan aldrig följa med till gymmet. Det är så fruktansvärt jobbigt att gå från att vara aktiv, positiv, glad och påhittig. Till att vara den som säger "Nej, jag kan inte, jag måste vila.”

Den stora community av drabbade som skapats online har varit en enormt viktig del i kampen mot postcovid, berättar Helena. I Facebook-gruppen “Vi som har / haft postcovid” med 8400 medlemmar, delar personer runt om i Sverige med sig av berättelser, stöttar, peppar och sprider kunskap mellan varandra. 

“Facebook-grupperna har varit en livlina för mig och är det även idag när jag jobbar 100 procent. Det är så viktigt att kunna se att det finns hjälp att få, det finns en förtröstan i det och man förstår att man inte är själv."

Postcovid har tvingat Helena att prioritera om i livet och leva annorlunda. Det gör att perspektiven förändras, berättar hon. Att kunna tvätta håret och laga mat är en frihet som hon inte längre tar för givet. 

“Min målbild när jag var som sämst var att både kunna laga mat, ropa “maten är klar” till mina barn och att sedan kunna sitta ned och äta tillsammans med dem. Nu när jag kan göra det firar jag den segern varje dag.”

Trots att Helena fått ändra sin identitet, från att vara en fysiskt aktiv person till en fysiskt inaktiv person, som hon beskriver det, så har hon hoppet uppe. Varken skidorna eller mountainbiken har hon sålt. De hänger kvar där och väntar på orken.