Livet med postcovid: Eleonor, 32 år

Foto: Jülide Yoldas

I maj 2021 insjuknade artisten Eleonor Leone för första gången i covid-19. Efter en tids rejäl influensa övergick tillståndet till en seglivad förkylning som tvingade henne att ställa in gig efter gig. Mot sin vilja blev Eleonor tvungen att sjukskriva sig. Det började med två veckor, men kom senare att bli mycket längre än så. Idag har Eleonor varit läkande från postcovid i 2 år och 10 månader.

Det har gått 16 månader sedan vi senast pratade med Eleonor. Då hade hon varit sjuk i ett och ett halvt år och hade svårt att se en väg ut. Allt var en utmaning och Eleonor var osäker på om hon någonsin skulle bli bättre. Även om vardagen fortfarande är utmanande, har hon idag mer ork, gör rehab och kan ibland, i korta stunder, känna igen sitt gamla friska jag. 

“Jag känner att det är en enorm skillnad, medan mitt vårdteam säger och jag förstår, att det även är en lång väg kvar. Jämfört med innan jag blev sjuk ser jag så klart den långa vägen dit. Även om uthålligheten inte är återställd, så kan jag ibland få smaka på mitt gamla jag, vilket är en otrolig morot. Mitt liv är värt att leva igen!” Säger Eleonor

De mest påtagliga symtomen för Eleonor är tröttheten, aktivitetsintollerans, hjärntrötthet och framförallt POTS. En viktig del av Eleonors rehab innebär att flytta fokus från symtom. Det gör hon genom att försöka acceptera att symtomen kanske alltid kommer finnas där och sedan låta det passera, något som blivit enklare med tiden i takt med att symtomen blivit mindre påtagliga. Men under utmanande dagar kan det vara lättare sagt än gjort. 

“I det stora hela är de flesta symtomen kvar, men i mindre utsträckning. En del symtom kommer bara någon gång ibland och påminner mig om hur det brukade vara hela tiden förut. Till exempel hade jag jättesvårt att prata förut, vilket nästan aldrig händer längre.” Säger Eleonor

Vägen dit Eleonor är idag har varit lång. På sociala medier har hon hela tiden varit öppen med sitt tillstånd och delat sin kamp mot postcovid, något hon haft mycket glädje av då hon fått mycket hjälp från sina följare men även kunnat sprida kunskap och hjälpa andra med postcovid. Tillslut kom det till en punkt där Eleonor insåg att hon för ett tag behövde fokusera helhjärtat på sin egen resa för att ha en möjlighet att läka. Då föreslog en vän till Eleonor att hon skulle ta en längre paus från sociala medier och fokusera enbart på sin egen återhämtning. 

“Jag kände mig väldigt maktlös när min DM var fylld med människor, som liksom jag, skrek förtvivlat efter hjälp. Jag kände stor medkänsla och ett stort ansvar, men hur skulle jag kunna hjälpa andra om jag inte först hjälpte mig själv? Det kom till en punkt där jag tröttnade på att stå och stampa på samma ställe i min rehab.” Säger Eleonor

Även om sociala medier inneburit mycket hjälp och stöttning från följare, rekommenderar Eleonor starkt att lägga bort sociala medier en tid om man befinner sig i ett liknande tillstånd. Inte minst då skärmtid och sociala medier kan innebära mycket stress för hjärnan. Idag är Eleonor tillbaka och delar sin resa på sociala medier, om än under andra former som hon anser gynnar hennes återhämtning och rehab. Dessutom har hon satt en gräns på max 45 minuter sociala medier om dagen och gjort sin skärm svartvit för att låta hjärnan vila. 

När Eleonor drabbades av covid-19 för tredje gången, sommaren 2023, fick hon testa att behandlas med läkemedlet Paxlovid (ett antiviralt läkemedel som används för att behandla covid-19 och som prövas på patienter med svår postcovid). Efter det började hon äntligen känna skillnad i sin energinivå. För Eleonor har även hjärtmedicin, folsyra, mycket salt, vätska och bra kost varit viktiga faktorer i läkningen. 

Genom att arbeta tätt med både en arbetsterapeut och fysioterapeut har Eleonor fått hjälp med att på ett kontrollerat sätt utöka sin ansträngning. I nuläget innebär det 20 minuters promenad varannan dag och fyra gymnastikövningar om dagen. Då och då får hon även olika utmaningar att genomföra, som att vara bland mycket människor, spendera tid i studion, göra utflykter eller gå på restaurang. Förhoppningen är att få börja arbetsträna senare i år. 

För att boosta sin kropp med positivitet och lugn jobbar Eleonor löpande med så kallad neuroplacticitet, en slags visualiseringsövning som används för att styra om sina tankar och sitt fokus. Andra övningar som Eleonor upplever har hjälpt är daglig meditation, andningsövningar och skrattyoga. 

“Det hjälper så mycket att arbeta med sin inställning och hur man förhåller sig till detta tillstånd. Att ge kroppen bättre förutsättningar att läka är värt allt!” Säger Eleonor

Skillnaden mellan den Eleonor vi pratade med för ett och ett halvt år sedan och nu är stor. Men ibland slår de tuffa dagarna till. Eleonor menar att ju större framsteg hon tar, desto hårdare upplevs bakslagen mentalt. 

“Det kan kännas som att jag sviker mig själv när jag får bakslag, men för att bli stark igen brukar jag prata med någon i min närhet som får mig på bättre tankar.” Säger Eleonor

Vid bakslag brukar Eleonor även läsa sina anteckningar som hon skrivit för just dessa tillfällen; Efter varje bakslag tar du ett större kliv framåt. Ingen rehab går spikrakt uppåt. Jag har inte förstört allt, detta är bara en parentes. Imorgon är en ny dag.

Till andra som kämpar mot postcovid vill Eleonor skicka lite extra kärlek och pepp. 

“Jag hör er. Jag ser er. Du är inte ensam. Jag önskar av hela mitt hjärta att du får den hjälp du behöver av vården, för det tycks verkligen inte vara självklart, vilket är förjävligt.” Säger Eleonor

Avslutningsvis vill Eleonor belysa vikten av att forskningen fortsätter framåt.

“Forskning och engagemang av icke-drabbade behövs!”

På instagram heter Eleonor @itsmeleone