När virus drabbar barn: Alice, 16

16-åriga Alice brukade vara en social, ambitiös, glad och aktiv tjej som på fritiden var med i en löpargrupp och nyss hade börjat i nionde klass. I september för snart ett och ett halvt år sedan insjuknade hon i covid-19. Till en början yttrade sig sjukdomen inte mer än som en lättare förkylning, men när Alice inte blev frisk utan bara bara tappade mer och mer energi, började mamma, Katharina, ana att något inte stämde. 

Alice fick pulsrusningar och svårt att reglera sin kroppstemperatur. Trots att hon sov med dubbla duntäcken så frös hon. Men värst av allt var huvudvärken som blev konstant under dygnets alla timmar och har nu varit kronisk i över ett år. Varken värktabletter eller migränmedicin har effekt.

Att jämföra Alice då och nu är som att jämföra natt och dag. Idag är det en fysiskt krävande aktivitet bara att duscha och tvätta håret. Jag kan även höra på hennes andning under natten att den är ytlig, som att hennes kropp är smärtpåverkad, säger Katharina

Under vårterminen i nian gick Alice till skolan endast två dagar i veckan, vilket var så mycket som hon orkade. Tack vare sina fina och höga betyg sedan innan insjuknandet lyckades hon trots allt gå ut högstadiet med fortsatt bra betyg. Men när det blev dags för gymnasiet blev det desto tuffare, och huvudvärken utvecklades till migrän med aura. Det vill säga att man får tillfälliga förändringar i synen, stickningar eller domningar i olika delar av kroppen. 

Hon blev helt slut av att gå till skolan och började få migrän med aura, då kände jag att det här inte är att leka med då vi inte vet vad det är som händer i hjärnan, säger Katharina

Trots försök till utredningar har man inte kunnat hitta någon diagnos. Man har bland annat magnetröntgat och gjort ryggmärgsprov, som Alice hoppades skulle ge utslag så att hon äntligen skulle kunna påbörja behandling, men som dessvärre inte visade något. Alice har fått hjälp från psykolog och sjukgymnast, men eftersom ingen diagnos har kunnat fastställas så får hon inte denna hjälp utifrån rätt perspektiv. Liksom många andra städer i Sverige har den lokala postcovidmottagningen nu stängt. 

I samråd med skolan har man sedan i höstas bestämt att Alice ska vara sjukskriven från skolan då hon i nuläget inte har energi och tillräckligt med ork. Ett förslag vara att hon av sociala skäl skulle kunna delta på två lektioner i veckan, men orken har inte funnits där. 

Om det är något Katharina skulle önska sig framåt förutom sin dotters förbättring, så är det just att man lyssnar, försöker förstå och gör sitt bästa. 

- Ett enskilt sjukhus kan inte trolla fram en medicin, men de kan lyssna och de kan göra sitt bästa för att sätta en diagnos, säger Katharina

Alice och Katharina heter egentligen något annat men har valt att göra intervjun anonymt.

Denna text är del av Pandemifondens initiativ “När virus drabbar barn”. Barn ska inte behöva kämpa mot virussjukdomar som läkemedel skulle kunna hindra. Därför vill Pandemifonden samla in medel till forskning om detta och sprida kunskap om virus som drabbar barn. Samtliga insamlade medel går oavkortat till forskning om ändamålet. Vill du stödja forskningen? Swisha valfri gåva till 900 74 85 och märk gåvan med “Barn utan virus”. Tillsammans mot virus som drabbar barn - för en framtid fri från virussjukdomar. 

Läs fler texter och skänk en gåva: pandemifonden.se/virusdrabbarbarn